花季双胞胎少年罹患“天才病”险失明，获爱心援助重见光明

2022-08-10 11:33:10 来源：财讯网小 中

都说花季是美丽的；

都说雨季是纯真的；

都说17岁是我们共同期待的。

可对于17岁的双胞胎兄弟小文和小武而言，他们的17岁却笼罩在由罕见的马方综合征所引发的眼疾中。迎接他们的，不是青春年少，不是灿烂前程，而是视力下降所带来的“黑暗”。

双胞胎兄弟罹患罕见马方综合征，引发眼疾

17年前，家住湖南一个普通农村家庭的文先生，迎来了他的一对双胞胎儿子。像所有父母一样，文先生对自己的这对双胞胎儿子寄予期望，并为他们取名为“小文、小武”，期盼他们文武双全，能够拥有一个幸福、健康、快乐的未来！而小文和小武的降临，也给文先生一家人带来了无尽的欢乐。

“他们刚出生的时候，两个可爱的小人儿并排躺在床上，他们的小嘴儿咧着笑，我觉得特别的幸福……”回忆起17年前小文和小武刚出生时的情景，父亲文先生仍然记忆犹新。在他们还小的时候，文先生总喜欢坐在院子里的木凳子上，将他们一手一个抱坐在腿上，给他们讲述着乡间的奇闻趣事。每当听到有趣的，小文和小武总是咯咯咯的笑起来。那段时日，虽说日子清贫，但因双胞胎儿子的陪伴，文先生觉得生活格外幸福、有盼头。

随着年岁的增长，小文和小武长得比同龄人更高、更快，这还一度让文先生及家人感到高兴。可随之，文先生却发现两个孩子的视力要比同龄人差很多。因担心视力问题影响孩子的学习，文先生对此事尤为上心，带着他们到当地医院做检查，被告知是近视了。

“虽然医生说孩子们是近视，但佩戴眼镜，他们的视力却依然没有得到提升。”文先生说，由于家庭贫困，他和孩子的妈妈常年在广东打工挣钱，孩子们成为了留守儿童，视力问题也就并未过多关注。“因为两个孩子即将年满十八岁，马上步入高三。担心学习受到影响，就决定带他们来做近视手术提升视力。”在朋友的推荐下，文先生了解到深圳爱尔眼科医院是一家国际连锁的现代化眼科医疗机构，便带着小文和小武来到深圳爱尔眼科医院，希望通过近视手术来矫正视力。

“根据检查结果，我建议您带着两个孩子到白内障科再看看，他们不只是近视了，同时还患有白内障和晶状体脱位。”深圳爱尔眼科医院屈光科主任常征查看了小文和小武的眼睛和检查结果后说道。

“白内障？不是只有近视吗？”带着疑惑，文先生立即带着兄弟俩前往白内障科检查，结果却让他们难以置信。“孩子们罹患的是罕见的马方氏综合征。这种疾病不仅会体现手长、脚长、身材瘦高的身材特征，还伴有明显的眼部异常。”来到白内障科做完检查后，为兄弟俩接诊的医院副院长、白内障学科带头人司马晶教授解释道。

“马方氏综合征，我连听都没有听过呀……”说到这里时，文先生沉默了，这个诊断犹如千斤巨石一般重重压在了他的心头。

据相关文献报道，马方氏综合征又叫马凡氏综合征（英文名称Marfan’s Syndrome），是一种常染色体显性遗传的结缔组织疾病。患者的管状骨发育很长，表现为四肢、手指、脚趾细长，外在表现为躯干细长，身材瘦高，四肢和躯干的比例不协调，双手伸展的长度大于身长。马方氏综合征患者在体育界能发挥优于常人的天赋，所以又被称之为“天才病”。该病80%还可伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。眼部的主要表现有晶体状脱位或半脱位、高度近视、白内障、视网膜剥离、虹膜震颤等，男性多于女性。

罹患“天才病”的小文和小武，虽然拥有令众人羡慕的修长身高，但却因为视力的障碍，在篮球、羽毛球、足球等体育方面远远不及普通身高的同学。“像是打篮球，我们连篮球框都看不清，根本就投不进去。”弟弟小文自卑地说。

△小文双眼术前眼前节照相

△小武双眼术前眼前节照相

期待光明，兄弟俩为何提出放弃手术

“检查结果显示，小文的视力右眼0.1，左眼0.12；小武的视力右眼0.08，左眼0.12，戴镜得不到提高，双眼晶状体脱位、倾斜，有轻度混浊、前囊弥漫色素沉着，而且伴有双眼外斜视和弱视。”在给小文和小武的检查过程中，司马晶教授发现小兄弟俩身高超过一米九，他们的父母却只有一米六左右。她介绍道，这是典型的马方氏综合征的表现。

△小文、小武和父母的身高对比

“患者晶状体脱位会严重影响视功能，如向前脱位会引起继发性青光眼，如向后脱位则会诱发葡萄膜炎、玻璃体混浊，甚至出血。如果完全掉入玻璃体腔内，晶状体来回晃动，碰撞视网膜，将会引起视网膜裂孔甚至视网膜脱离。”司马晶教授表示，脱位晶状体如果长期存在于玻璃体腔内，还有可能出现溶解的现象，从而导致溶解性青光眼以及晶状体过敏性青光眼，若不及时手术治疗则有可能导致患者完全失明。

通过司马晶教授详细的介绍和解说，文先生夫妇意识到小文和小武眼疾的严重性，兄弟俩的手术治疗已经到了刻不容缓的地步。

△司马晶教授及其团队医生进行术前检查和讨论

为了确保手术圆满成功，司马晶教授召集白内障科医护团队进行了详尽的术前分析和讨论，为兄弟俩制定了周全的手术方案。

据医院白内障科主任曹加国介绍，小文和小武罹患了由马方综合征导致的先天性晶状体脱位以及玻璃体嵌顿且进行性加重，必须手术。但由于晶状体已超过270°的大范围脱位，晶状体在玻璃体腔内晃动，平卧时仅能看到边缘赤道部的晶状体且瞳孔散不大，暴露不好，手术难度相当大。同时，考虑到十几岁的小文和小武对手术的承受能力、配合度以及身体状况，手术过程还需要进行全麻。

“此次手术对于这两个孩子的将来太重要了，作为手术医生，深感肩头的责任重大！”在讨论时，司马晶教授说，我们手术的目的是要完整的把脱位的晶状体取出，处理好已经伴随的眼部并发症，并且要尽可能减少眼部的损伤，再完美的植入一个新的人工晶状体。

7月11日上午，在白内障科团队的精诚合作以及麻醉科黄主任、邓医生和12楼大手术室护士们的全力配合下，司马晶教授凭借着高超的手术技术，亲自为小文和小武实施了右眼脱位晶状体摘除+前段玻璃体切割+人工晶体悬吊缝合术，手术十分顺利。

△司马晶教授正在聚精会神的手术

“揭开纱布的那一刻，兄弟俩都说眼前的世界明亮了，从来没有看得这么清楚！”对于术后的效果，文先生夫妇及小文、小武兄弟俩都感到十分惊喜和满意。小兄弟俩满心欢喜的期待着下一次入院，能使另一只眼获得同样的光明！可没想到，出院时一家人却向医生提出要放弃左眼手术。

“家里的经济条件很难再负担起兄弟俩的手术了，我感觉很对不起他们！”文先生哽咽的说道。原来，由于家境贫寒，兄弟俩这次右眼的手术费用都是文先生和亲戚朋友们借来的，实在难以再承担右眼的手术费用了。懂事的小兄弟俩体会到了父母的艰难，他们主动向父亲提出放弃手术。

爱心接力，兄弟俩圆满解决眼疾

“兄弟俩今年才17岁，正是花一样的年纪。眼疾如果没有解决将会影响到他们的一生。”司马晶教授回忆起小兄弟俩入院时，她建议他们一家人做相关的遗传基因检测，并为他们详细讲解了基因检测的重要性，以助于排除和避免下一代也罹患马方氏综合征。但经过一夜的考虑，兄弟俩的父母却回复医生基因检测就算了，他们只做治疗，不打算再花基因检查的费用。

此时，又想起了那天她在候诊室听到兄弟俩的一段对话。

那天下午3点多，小文和小武在候诊室等待检查时，互相嘀咕着。

“弟弟，我饿了。”小文说。

“你饿，我比你更饿，我个子都比你高哩！”小武一边回应，一边做着鬼脸。

……

小文和小武你一言我一语的活泼互动，吸引了司马晶教授的目光。她走近兄弟俩，温柔的问道：“饿了，是因为医院的午饭不好吃吗？”

听到询问，兄弟俩不好意思的低下了头：“我们中午一人吃了一杯泡面，是妈妈从售卖机买的。”

“你们这么大个子，一杯泡面怎么够吃？”

“妈妈说够了！”

听到这里，司马晶教授的内心被触动了。她将目光转向这对沉默寡言的父母，心想也许他们自己还没有吃饭呢……

“孩子们还这么年轻现在错过治疗太可惜了，一定要想办法帮帮他们！”一个坚定的声音在司马晶教授的心中响起。“我第一时间就想到了深圳狮子会坪地服务队。”据司马晶教授介绍，深圳狮子会坪地服务队是一个公益组织，他们曾携手深圳爱尔眼科医院数十次远赴祖国大江南北偏远贫困地区开展光明行公益活动。为了帮助到两个孩子，她立即联系了该服务队的队长杨狮姐，并向他们讲述了兄弟俩的情况。

是否向这对双胞胎兄弟伸出援手？接到司马晶教授的电话之后，深圳狮子会坪地服务队工作群内的狮兄狮姐们展开了激烈的讨论。大家纷纷表示，这个年纪的孩子还有很长的人生道路要走，还要经历很多人生重要的事情，放弃治疗机会就太可惜了！

“我们的一次援手，也许能够帮助他们一起抓住未来，改变整个家庭的命运。”杨狮姐表示，正是秉承着这份初心，深圳狮子会坪地服务队决定为小文和小武提供援助，资助他们第二只眼手术以及遗传学基因检测的全部费用。

△深圳狮子会坪地服务队成员手术前慰问小文和小武

7月19日，得到深圳狮子会坪地服务队援助的兄弟俩又回到了深圳爱尔眼科医院，并再次由司马晶教授为他们实施了左眼手术，成功摆脱了眼疾的困扰。“小文和小武术后双眼视力有了一个极大的提升，但由于同时伴有弱视，术后仍需坚持进行较长时间的视觉训练。”

△小文术前术后对比图（左眼为例）

△小武术前术后对比图（左眼为例）

看着兄弟俩的眼疾得以解决，文先生及其家人悬着的一颗心也终于落了地。对深圳狮子会坪地服务队以及深圳爱尔眼科医院的爱心援助，他更是充满了感激之情。“哪个做父母的不希望孩子好，不是生活所迫我们也不想放弃治疗的。这次真的很感谢深圳爱尔眼科医院、感谢司马晶教授团队、感谢狮子会，我想都没敢想能遇到这么多好心人帮忙解决两个孩子的眼病，感谢你们，好人有好报。”